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「為老一輩的故事存檔」:這家新創公司記錄失智者故事,讓護理師和家屬更了解失智長輩4
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    照護者的負擔   April 28, 2017 | 陳威澄       今天要討論的部分是照護者的負擔(caregiver burden),以下的內容多半是取材於這學期老師上課的講義,所以在這邊就感謝Dr. Victor編排的講義,另外就是裡面的內容幾乎都是美國方面的相關研究,到底是不是完全適用於台灣或甚至亞洲地區的情況那就又要再做更多研究去證實了;不過我在這邊提供一些資訊給大家參考一下.首先照護者在美國多半是由女性擔任,其原本的家庭腳色可能是老婆,女兒或是媳婦.沒錯,這點根據我不專業的觀察似乎有極高的比例吻合台灣的情況.在研究方面將照護者的負擔(caregiver burden)分成五種類型,分別是:情緒方面(Emotional toll), 生理方面(Physical toll), 社會方面(Social toll), 職業方面(Vocational toll), 最後是經濟方面(Financial toll).今天會講前面兩個部分.(1)情緒方面(Emotional toll):•照護者比非照護者更容易感到憂鬱或是焦慮•阿茲海默症的照護者比起其他慢性疾病的照護者更容易憂鬱 (這裡要補充一點就是主要的原因是阿茲海默症的病人無法給照護者相對程度的情緒回饋,簡單的說就是,因為疾病的關係他們意識缺損有時候連對自己最重要的照護者都沒有辦法說聲謝謝或是有一些感激的舉動)•在鄉下的照護者比起城市的照護者更容易憂鬱 (這個可能的因素大概是社會資源的差異)•照護者會容易感到不安甚至罪惡感 (因為照護者往往希望自己”完美”的做好照護的工作,因此增加心理上的負擔)(2)生理方面(Physical toll):•照護者的免疫機能相對低,而且血壓(BP)也相對比較高•照護者相信自己更不健康而且更沒有時間去照顧自己對於自我評論健康方面,照護者通常給自己相對較低的評分,主要跟情緒低落有關•最後,照護者的壽命往往比非照護者長壽!! (前面說了這麼多看似缺點的部分,最後卻來的大逆轉!!Dr. Victor也特別解釋,他認為是因為照護者需要大量的身體勞動去完成照護的工作,這可能是相對長壽的原因)   (3)社會方面(Social toll):•較少的休閒時間還有減少的社會網絡導致社會支持減少 (簡單舉例:因為是照護者,所以多半的時間都花在照顧你的家人身上,導致你沒有時間維繫以往的人際關係或是開發新的人際關係,最後讓你的社會支持減少;也就是說朋友還有家人是很重要的社會支持一環喔!!)•人際關係壓力的增加住在鄉下的照護者得到的”非”正式的幫助會比住在城市的照護者多 (可能也是比較有人情味吧,鄰居可以互相幫忙,這是我自己的解釋啦~)※根據Zarit (1980)的研究表示:減緩照護者負擔最主要的因素就是-“家人或是朋友經常性的探訪”!!!! (寫這研究的時候我都還沒出生呢!居然已經有人在40年前就開始討論這方面的問題)(4)職業方面(Vocational toll):•工作與照護工作時間分配上的模糊•干擾工作表現•有一半的照護者表示他們需要工作到更晚還有提早離開公司•只能選擇要求較少的工作,早點退休或甚至完全放棄工作•如同前面說過的,照護者主要是女性,這也導致”部分”女性薪資不高的原因(5)經濟方面(Financial toll):•在美國,阿茲海默症是最花錢的疾病!•平均一個病人要花費287,000鎂•除了病人的花費還要考慮照護者在收入方面的減少,實在是非常驚人的經濟壓力•經濟上的壓力也會直接導致生活品質下降,連全聯都逛不起•住在鄉下的照護者可能會對面經濟方面更嚴酷的考驗說了這麼多就是希望不管看過這篇文章的你已經是照護者了或是你身邊有認識的人是照護者,都希望你可以在了解更多相關的知識之後幫助自己也幫助別人.本身就是照護者的人應該試著尋求外界的幫助,例如親朋好友或是政府的相關協助,在心理負擔上面也不要凡事都為了要求完美而苛責自己,另外尋找專家的建議也是非常重要的,可以讓你的照護品質事半功倍.至於身邊有朋友是照護者的朋友,那你們對照護者來說就是社會支持上最重要的一環,在自己能力範圍允許的情況下提供協助,例如幫忙煮頓飯,或是讓照護者放一個下午的假都是很好的幫助.最後附上衛生福利部長照服務資源地圖還有新北市的長照服務管理中心,希望所有照護者除了照顧你的家人以外也要更在意自己http://ltcgis.mohw.gov.tw/Select/QueryResource.aspxhttp://www.health.ntpc.gov.tw/content/?parent_id=10622 http://www.gimstw.com/hot_234629.html 照護者的五種負擔:重擔不要自己扛,幫助別人也要幫助自己 2021-06-28 2022-06-28
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相關連結:https://www.memory-well.com/

Better care for loved ones
starts by sharing their story

Moving my dad into long-term Alzheimer’s care was one of the hardest days of my life. And in the months and years that followed I was desperate to find better ways to ensure his nursing staff understood him like I did. None of his homes offered me any tools to provide a better experience for him when I was away. 

MemoryWell grew out of that experience. As a journalist, I wrote his story down. His caregivers loved it because now they could understand my father so much better, and soothe him in tense moments by recalling for him family names or poignant details about his life. His near-daily rages subsided, and he got along better with his nurses. Capturing his story made all of that possible. 

There are so many stories out there that we are losing every day. Our web-based platform makes your loved one's stories and favorite digital photos, music, and videos easily available to you and to their caregivers no matter where you are - a menu of stimulating engagement tools. 

Here's the story I wrote for him that transformed his care. We're eager to chronicle your loved one's life and hear their unique story. Alzheimer's and dementia care communities can be isolating places for residents, for caregivers and for family. We aim to change that one story at a time.

 
 

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